La società attuale è fortemente improntata su corsa, senso del dovere, efficienza e sul fatto di dover sempre produrre senza mai fermarsi, questo è uno dei motivi per cui i figli con disabilità spesso rischiano di rimanere invisibili di fronte al resto del mondo. I genitori di questi bambini speciali, di conseguenza, non di rado si sentono abbandonati e non sufficientemente aiutati mentre affrontano un impegno grave come quello richiesto per fare fronte alle sfide quotidiane; al contempo, soprattutto quando inizialmente si ritrovano ad affrontare un carico simile, sono molto intimoriti da ciò che potrebbe attendere il loro figlio in futuro.
Sin dal momento della scoperta che si sta per mettere al mondo un figlio con disabilità e poi tutto ciò che ne conseguirà, i genitori nutriranno sentimenti di profonda e umana paura, che però dovranno essere bravi ad affrontare senza mai rassegnarsi e cercando di restare sempre positivi.
Quando si scopre che si metterà al mondo un figlio con disabilità
Scoprire di aspettare un figlio è la gioia più grande per due genitori che hanno deciso di affrontare la vita insieme mettendo su famiglia: quando però sopraggiunge il momento in cui scoprono che il figlio tanto desiderato sarà disabile, è un po’ come se gli tutto crollasse intorno.
La rivelazione potrebbe avvenire prima della nascita, direttamente in sala parto o addirittura durante le prime visite dal pediatra e le emozioni che proveranno saranno tante e contrastanti: inizialmente, sarà un misto di sofferenza, rabbia, rassegnazione e paura. Successivamente, però, sarà fondamentale concentrarsi sui bisogni del bambino e capire come non lasciare che la sua intera vita sia totalmente condizionata dalla malattia.
Una volta appreso della disabilità, per prima cosa, i genitori devono cercare subito supporto in istituzioni come associazioni, enti e Asl, che possano fornire loro tutte le informazioni concretamente utili e aiutarli a capire come comportarsi nella quotidianità. In secondo luogo, sarà altrettanto importante stabilire contatti con famiglie che si trovano nella stessa situazione.
Essere genitori di un figlio disabile
Un padre e una madre genitori di un bambino disabile dapprima saranno impreparati su quali sono le sfide quotidiane che dovranno affrontare e non mancheranno stati d’animo di sfiducia e solitudine.
Il maggiore desiderio di due genitori sarà di rendere il figlio quanto più autonomo possibile, mentre la principale paura, invece, sarà che lui da solo non ci riesca. Ne conseguiranno eccessiva apprensione e iperprotettività, che però potrebbero rivelarsi dannose soprattutto perché non permetteranno al bambino di rapportarsi autonomamente con il mondo esterno.
Occorre che i genitori comprendano, sin dai primi tempi, che concentrandosi giorno dopo giorno sulle piccole conquiste, permetteranno al proprio figlio di acquistare fiducia nel futuro che, piano piano, si renderà sempre più autonomo.
Oggi un poco ci aiuta anche la tecnologia che ha creato una vasta gamma di ausili per aiutare le persone disabili nel quotidiano. Si guardino ad esempio, per un’idea generale di cosa è possibile trovare sul mercato, i siti web delle aziende specializzate, che oggi sono molte anche in Italia. A titolo puramente esemplificativo possiamo menzionare ad esempio il sito Centaurus Rete Italia che è una delle realtà multiprodotto e multimarca più note nel nostro Paese e che mostra una bella carrellata di soluzioni per farsi un’idea.
Bisogna aprirsi verso gli specialisti, le altre famiglie e tutte le istituzioni e gli enti che possono dare una concreta mano per affrontare questa sfida; è necessario recuperare tutte le informazioni sanitarie, amministrative e legali utili per sfruttare ogni tipo di agevolazione come, ad esempio, quelle di tipo economico, i permessi spettanti i genitori che lavorano o le esenzioni sanitarie. In molte città, inoltre, sono presenti incontri organizzati per famiglie con figli affetti da disabilità e sono utili per fornire consigli e informazioni a tutti coloro che versano in questa situazione.
Il gioco per i bambini affetti da disabilità
In generale, il gioco assume un ruolo non solo ludico, ma anche educativo sia per adulti che per i bambini, nel caso dei più piccoli affetti da disabilità, si tratta sicuramente di una delle attività principali per approcciarsi coraggiosamente a questa condizione, ma anche per diventare sempre più autonomi.
Le attività ludiche servono affinché il bambino disabile possa imparare ad esprimere se stesso, a sperimentare su di sé il piacere di stare in compagnia e a condividere le piccole e grandi esperienza utili per conoscere il mondo.
L’impegno del bimbo durante il gioco consente agli esperti e ai formatori di cogliere le effettive capacità motorie, cognitive ed emotive, sulle quali in futuro si potrà lavorare ricorrendo ai giusti stimoli.
Non sono rari neppure i casi in cui il gioco diventi una terapia: ciò accade però quando l’attività ludica si svolge in aree strutturate, attrezzate e dove sia presente il sostegno di persone formate per favorire lo sviluppo della creatività e agevolare l’apertura del bambino verso il mondo.
Attraverso il gioco e l’osservazione dei compagni durante le attività ludiche, il bambino apprenderà prima a curare se stesso, successivamente il proprio corpo e infine, piano piano, a gestire gli spazi personali e il tempo, anche quando un giorno sarà a scuola o al lavoro.
Cercare sostegno nelle associazioni
Abbiamo già sottolineato quanto sia importante che le famiglie di figli disabili si impegnino per trovare supporto e aiuto esterno dalle istituzioni adibite a questo scopo: enti e associazioni ad hoc, infatti, hanno il compito di sostenere le famiglia con figli affetti da disabilità e aiutarli a costruire un futuro degno di questo nome, nel quale le capacità del bambino possano essere prima sviluppate e poi apprezzate al punto da diventare una risorsa persino per gli altri.
Rapportarsi a famiglie che si trovano nella medesima situazione o che forse hanno già percorso determinati step, infine, è basilare per trovare una strada già spianata, ma soprattutto per integrare al meglio il bambino nella società. La cultura della disabilità è un progetto relativamente recente, che può essere promosso e realizzato solamente attraverso le interazioni attive tra le famiglie e le istituzioni, ne è recente un esempio concreto la creazione dei parchi gioco inclusivi dislocati in vari parchi pubblici di tutta Italia.
Per quanto affrontare il trauma della notizia che il proprio figlio sarà speciale in quanto affetto da disabilità non sia facile, è pur sempre opportuno non abbattersi e tanto meno pensare di essere soli.
Esiste oggi, come accennavamo, molta sensibilità anche da parte della società e delle istituzioni sul tema del supporto alla disabilità, e in particolare sul tema dell’assistenza ai familiari disabili è possibile consultare la pagina ben fatta dell’ INAS che spiega quali sono gli aiuti previsti: https://www.inas.it/assistenza-familiari-disabili-permessi-congedi/